我叫何凱，今年30歲，來自四川綿陽。我的女兒何詩辰患有「慢性活動性EB病毒感染」及「嗜血細胞綜合症」兩種重症，治療已有兩年半時間，多次病危進ICU搶救。

因骨髓移植後出現了嚴重的腸道排異，出血不止，已被禁食、禁水5個月的時間。期間一直靠輸營養液維持生命，靠打止疼針止痛。

不敢回憶近3個月以來發生的一切，這是一場可怕的噩夢。3月11日，我們轉院來到北京京都兒童醫院進行治療，女兒之前嚴重的腸道排異得到短暫性控制，可緊接著又出現了「重症巨細胞病毒血症」。

病毒引起高燒不退、肝功能異常及嚴重肺炎，高強度用藥一個月時間病情才算緩了下來。

4月20日女兒再次高燒至40度，我與妻子的心又懸了起來。女兒被查明感染嗜麥芽單胞菌，這個細菌耐藥性極高，醫生將所有的抗生素全部試了一遍都無濟於事。

妻子情緒失控幾次哭到暈厥，我拼命求醫生再想想辦法，最後醫生看我們可憐決定冒險一試。

醫生給出的治療方案是由他人捐獻中性粒細胞抵抗細菌，而後用藥治療。

妻子毅然決然的決定做這個「藥引子」，起初我並不同意，因為醫生說這樣很傷身體，捐獻者很有可能因身體虛弱撐不住。

妻子告訴我：「我撐不住了你還可以照顧孩子，但如果你倒下了，我與女兒都完了。」我明白妻子的意思。

回想兩年來的治療，女兒幾次命懸一線，她實在是怕了，她怕她稍有不盡心上蒼就便會奪去女兒的生命。

4月23日，妻子開始了首輪回輸，因長時間疲勞過度、精神緊繃外加大量輸送細胞，剛剛回輸完妻子便暈倒在了病房門口，事後足足昏睡30個小時才醒了過來。

當時我整個人就崩潰了，既要照顧病危的女兒，又牽掛著昏迷的妻子，我既無奈又無助，只知道在病房抱著女兒哭。

同院病友知道我們的情況後，自發組織了捐獻，在大家的幫助下總算為女兒保住了性命。

女兒的嘴唇嚴重乾裂，稍微一張口便會鮮血直流。我用棉簽沾水為孩子輕輕濕潤嘴唇，有好幾次孩子咬住棉簽吸食上面的水分，任我如何拖拽她都不鬆口。

有的時候實在渴極了，還會舔自己嘴唇上的血。女兒告訴我：「辰辰想喝水，喝一口就行。

」這種心碎是無法形容的，4歲的孩子到底多麼渴，才會有如此極端的行為。

5月9日，女兒最愛的爺爺從老家趕來欲陪孩子過4歲生日。爺爺由於脊椎變形，常年腰腿疼痛，為給孩子賺治療費，在門窗廠搬運防盜門。

一扇鐵門60公斤，高約2米，扛​行距離在10米左右。年近60歲的爺爺體重只有40多公斤、不到一米六的身高，從早上7點一直扛到晚上10點半，扛一扇門加噴漆1塊錢，爺爺每天要扛100扇門。

從今年2月15日開工到現在一直沒有休息，這次來北京為孫女過生日老人家準備了好久，坐了整整26個小時的火車。

但我並沒能讓祖孫二人見上一面，因為女兒在5月7日時再次病危進入ICU搶救。

連日來，我一直向父親隱瞞孩子病情，每每視頻通話也都是挑選孩子情況比較好的時候，我怕父親知道孩子真實情況出事。

我騙父親說，特殊時期醫院不允許進入，孩子情況已有了很大的好轉，過不了多久便可出院，父親留下為孩子買的生日禮物，無奈回了老家。

好在有驚無險，醫生再次將女兒從鬼門關救了回來。

一波未平一波又起，妻子無意中發現女兒的肚子越來越大，脹得像一個小皮球。

醫生馬上為女兒安排了檢查，最終確診是「腸梗阻」，建議我們做手術。

但手術費外加後期抗排異抗感染治療費用仍需近50萬元，我們真的拿不出錢繼續為女兒治療，有好幾次女兒見我拿著繳費單掉眼淚，便會問我是不是沒錢了，是不是要不給她治了。

有一次我被醫生臨時喊走，孩子醒來後看我很長時間不回來，便讓媽媽給我打電話，

她在電話那邊大哭：「爸爸，你是不是不要我了？你是不是走了不想給我治了？」聽到女兒這麼說我瞬間淚流滿面。

如今，孩子的情況依然不容樂觀，經常因腸梗阻與胰腺炎疼得直打滾，醫生無奈為其打止疼針止痛。

我們在醫院已處於欠費狀態，我不知道我還能撐多久。孩子的病稍有拖延，後果都將不堪設想，我想救我的女兒，但我真的已走投無路。