患多重罕見病5個月大嬰展頑強生命力 母堅持伴抗病

姚会 2020/10/10 檢舉 我要评论

作為父母都想子女健康成長,台灣一位媽媽5個月前喜迎幼子謙謙,卻發現他患有多重罕見病,包括脊椎側彎、髖關節脫臼、雙腳畸形、癲癇,甚至出生至今也從未發出哭聲,經過多次檢查也找不到病因。媽媽坦言不知道兒子可以陪伴他們多久,只盼盡力陪他抗病,珍惜一家人相處的日子。

謙謙媽媽憶述,懷孕期間進行產檢都一切正常,沒發現有任何異樣,醫生指由於謙謙的腳夾得很緊,一直未知他的性別,「只說他很調皮」。可是由產檢至出生,謙謙都沒張開過腳,醫生於是馬上送他接受詳細檢查,出生後3天,父母才終於看上兒子一面。

謙謙被發現患有多重罕見病,包括雙腳畸形、脊椎側彎、吞嚥困難、聽力異常、疝氣 (小腸氣)、隱睪、髖關節脫臼、呼吸困難及癲癇,需要插上鼻胃管和氧氣筒維生。留醫一個月後他終於可以回家,惟大部份時間都在昏睡,父母在他滿月時才看到他張開眼睛。

出生至今5個月,謙謙接受過染色體與基因檢查,卻也找不出病因。他亦已接受過多項治療,打了4次石膏矯正腳型,又做過鬆筋手術,他目前需穿上矯正鞋套,以防止足內翻,也要穿戴支架矯正髖關節脫臼問題。未來謙謙仍要排期動小腸氣手術,還要打石膏矯正脊柱側彎。眼見兒子受盡病魔折磨,父母定必心如刀割,媽媽直言:「他其實一直在睡,也不知道他會不會感到痛苦。」

由於謙謙呼吸困難需使用呼吸器,每次出門都要帶同流動氧氣筒外出,只有一個人難以同時兼顧嬰兒車及氧氣筒,而父母也要擔心路程過長而氧氣量不足,因此他們除了覆診都甚少外出。為了照顧兒子,媽媽只得轉當全職家庭主婦,家中經濟來源全然落在丈夫身上,惟醫療費用龐大,她坦言「負擔真的滿大的」。

謙謙沒有活動能力,也無法發出哭聲,父母只能定時為他檢查尿布有否弄髒,及定時餵奶。雖然媽媽已有心理準備兒子可能要一輩子臥床,但由醫生口中證實時,仍難免心酸,只是她心存希望,謙謙還會踢腳仍有機會學會走路。她說:「無論以後未來如何,你永遠是我們的第二個兒子,永遠不變。」

出生至今一直抗病,謙謙由完全依賴呼吸機,到嘗試拿掉機器,練習自主呼吸,他現時已可1小時不依賴呼吸機。眼見兒子努力生存,媽媽直指多辛苦也會陪他走過抗病路:「你都那麼堅強了,作為父母的我們有甚麼資格不堅強呢?也不知你能陪我們多久,只能盡量珍惜每一天與你相處的日子。」

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