對太陽過敏!女子「2歲起長滿雀斑」被迫退學 戴面具生活20年「每時都要塗防曬」樂觀嘆:我只屬於黑夜

姚会 2020/07/29 檢舉

20多年來,她外出一直戴著面罩和手套,以防受傷,每當夜幕降臨,她的一天才真正開始。

一名摩洛哥女子20多年都不敢在白天隨意外出,因為她患上了一種罕見的皮膚病,只要外出接觸到紫外線就會渾身長滿黑斑,而且無法恢復。當地時間7月26日,英國媒體講述了這名女子的故事。

據報道,28歲的法蒂瑪來自摩洛哥的穆罕默迪耶,兩歲的時候,父母發現她的皮膚上有明顯的雀斑,後來她被診斷出患有著色性幹皮症。患上這種疾病的患者最怕見光,因為陽光中的紫外線會破壞他們的皮膚細胞,細胞遭到破壞後無法自行恢復。這類患者一旦見光就會渾身長斑,他們還很容易患上皮膚癌。即使是在陽光並不充足的天氣或者是陰天,患者的皮膚也出現嚴重的反應,同時有明顯的皮膚乾燥和皮膚老化的癥狀。

自從法蒂瑪被確診後,她就註定無法像其他人一樣自由地外出,享受陽光。26年來,她一直在小心翼翼保護著自己脆弱的皮膚。法蒂瑪說:「我很少在白天出門,但如果必須出去的話,我就得戴上我所說的『太空面罩』和手套來保護自己不受陽光的傷害。我的白天和其他人不同,我整天都得待在室內,我的一天是從晚上開始的。」除了佩戴保護裝備外,法蒂瑪還必須塗抹防曬指數為90的防曬霜。為了保證持續的防曬效果,她每個小時都要重新塗一次。此外,法蒂瑪家裡的窗戶也是特製的,可以過濾掉紫外線。

法蒂瑪表示,由於自己身體情況特殊,她從13歲時就不得不退學在家。法蒂瑪說:「我走過一段艱難的路才有了今天。我很掙紮,很難接受自己的健康問題。我不得不放棄學校在家上學,這讓我覺得我的童年被剝奪了。16歲的時候,我用谷歌搜索了自己的疾病,並做了很多相關研究。我發現這種病很危險,可能會導致死亡。但我的父母從來沒有告訴過我這種疾病的危害性,他們想保護我。不過,我對自己的疾病瞭解得越多,就變得越堅強。」

報道稱,法蒂瑪想通過分享自己的故事提高人們對著色性幹皮症的認識,同時向其他患者證明,他們仍然可以過上豐富多彩的生活。法蒂瑪表示:「我非常樂觀,所以我相信我能激勵很多人來應對這種疾病。我想告訴人們,無論發生什麼,都要把每一天當作最後一天來過。生命短暫,所以人們應該充實地生活。」

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