「我兒子骨髓移植後腸胃嚴重受損,吐血、尿血,被禁食整整20天沒吃東西,暴瘦13斤。胸前肋骨和後背脊椎骨都清晰可見,輕輕一碰就疼的哭。」 李娜說的是她7歲的兒子費宇航。
今年2月初,宇航進入移植倉進行幹細胞移植術,在倉裡發高燒並吐血、腹瀉。20天后出移植倉,當即就被醫院下了病危通知書。費宇航移植後不幸感染了EB病毒和巨細胞病毒,並伴有嚴重的膀胱炎,這些併發症把這個只有7歲的孩子折磨得不成人樣。全身皮膚黝黑沒有一點血色,坐著腰疼、躺著背疼,可憐至極。
李娜來自安徽省明光市石壩鎮,因家境並不優越,婚後堅持工作並照料家庭,丈夫費忠旺老實勤勞,一直在工廠上班。
兒子費宇航的出生,給這個平凡的家庭增添了許多歡笑聲,但小宇航的一次常規體檢,卻成了這個家庭的命運轉捩點。
「你家孩子血常規異常,建議去上一級醫院做進一步檢查。」 醫生短短兩句話讓李娜背脊發涼,深感事態嚴重。從此,一家人開始了長達4年的求醫之路。直到現在,宇航仍徘徊掙扎在生死線上。
李娜帶著孩子進行了全面檢查,最後被確診為:再生障礙性貧血(范可尼)。這是一種罕見的常染色體隱性遺傳性血液系統疾病,雖是良性但極為嚴重,患者可能會死於感染或因血小板低造成的內臟出血。唯一根治的方法是「骨髓移植」,但費用高達50萬甚至更多。
李娜聽到醫生宣佈結果後泣不成聲地把孩子抱回了家。年近60歲的爺爺費學知不忍孫子就此喪命,賣掉了家裡所有值錢的東西,外出打工幫人扛肥料、賣水泥,以求孩子能夠得以治療。費忠旺下班後也開始找零散活,只要能掙錢多辛苦他都願意,一家人鐵了心要救治年幼的孩子,沒有退路。
去年12月,李娜夫婦帶著小宇航和40萬元來到北京,為孩子尋求生機。經配型及查體後,於今年2月3日進入移植倉進行幹細胞移植手術,由費忠旺抽取幹細胞回輸到兒子體內,這一天他們足足等了4年。
「移植倉裡就孩子一個人,他很害怕,但也非常堅強,從不在我視頻探視時哭泣,我知道他是怕我傷心。」李娜說,極力想要活下去的宇航在倉裡的情況並不好,出現發燒、吐血、拉肚子情況十分危急。
2月24日,小宇航出移植倉當天,李娜顫抖著雙手簽了病危通知書,差一點就與兒子陰陽兩隔。
宇航因腸胃嚴重受損,被禁食長達20天,僅靠靜脈輸營養液維持生命。宇航肚子餓的實在無法忍受時,就祈求媽媽給一點米飯,但被李娜殘忍拒絕。「宇航20天瘦了13斤,躺在床上一直喊餓,喊到聲音嘶啞,可我沒辦法給他吃啊,萬一腸胃再受損會要他的命。」 李娜說。
現在的宇航極度虛弱,坐一會兒腰疼,躺著背部疼。「我給他做清潔護理時,想要給他翻個身,可輕輕一碰他就疼的直哭,7歲的孩子只有29斤,瘦得皮包骨,我心裡好難過啊。」 李娜說。
現在最讓她焦急的是他們帶去的40萬元從進倉到現在,短短1個多月就花去35萬元。李娜說一天費用最高時高達到1萬多元,現在醫院帳戶上的餘額已所剩無幾。而帶的40萬里,其中30萬元都是借來的,現在他們已經借無可借了。
李娜除了要面對兒子病情的不確定性,接下來還要想辦法把費用跟上,李娜想到這些就徹夜難眠。她日夜在病床前照顧兒子,丈夫負責買菜送飯到醫院,唯一的收入就是家裡的公公打小工一個月約2000來塊的收入,可這點錢還不夠宇航在醫院一天的費用。
「孩子只是出現感染就花了這麼多錢,孩子要是再遇上排異,該怎麼辦?接下來的路又該如何走下去啊?」 李娜陷入了深深的恐慌。
「媽媽,我想回家了,我還能好起來嗎?」 看著兒子躺在病床上虛弱地問,李娜忍不住流下了愧疚的眼淚。不能給孩子一個好身體,現在連他的治療費用都沒有,李娜陷入了絕望。而宇航的病雖嚴重卻是良性,挺過現當前就能像個正常孩子一樣生活。
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