據醫生介紹，患有「脊髓性肌萎縮症I型」的孩子平均壽命是18個月，我女兒馬上16個月了，生命已進入倒計時，隨時可能因堵痰或呼吸衰竭而離開我。

目前，唯一治療此病的藥叫「諾西那生鈉」，但堪稱天價，一支就要70萬（約合新臺幣294萬），我買不起啊！

我怎麼也沒想到，一支藥能貴成這樣。

如若不是親身經歷，我不會相信，很多家庭窮極一生就為了給孩子買這一針救命藥。

我叫邱雪鳳，今年30歲，來自福建新圩鎮金錫六裡，2016年與丈夫黃根旺結婚。

婚後次年，我被查出患有甲狀腺癌，做了切除術，一直靠吃藥控制病情。

2019年2月，我們的女兒黃筱雯出生，讓年紀輕輕就患癌的我有了生命的寄託。

我把女兒捧在心尖上寵愛著，可沒曾想噩運再次降臨。

在雯雯4個月大時，身體出現了明顯的異常，雙腳無力，運動量減少，還不能抬頭。

我先後帶著雯雯去了4家醫院檢查，最終在她第6個月大時，被確診為「脊髓性肌萎縮症Ⅰ型」。

醫生說，這個病是由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。

通常6個月內起病，然後出現迅速發展的進行性、對稱性四肢無力、吸吮無力、咽反射減弱等症狀。

多數患兒在2歲內死於呼吸衰竭，平均壽命只有18個月。

當知道孩子的生命進入倒計時時，我一個晚上沒合眼，眼淚幾乎都哭幹了。

今生如果我做錯了什麼事，懲罰我就好，為何老天連我的孩子也不放過？

命運似乎把我玩弄於股掌之中，病魔也不會因她是一個嗷嗷待哺的孩子而心慈手軟。

雯雯在9個月大時病情發展迅速，只在ICU裡治療就長達近5個月。出院時運動功能、吞咽和呼吸功能出現退化，全身能動的只有眼睛。

入院時雯雯的手腳還會動，還能咿呀發音，出院時卻像個植物人，這個病實在是太可怕了！

據瞭解，該病在此前一直處於無藥可治的絕境。

2019年，我國引進了唯一治療這個病的藥物：諾西那生鈉。

值得慶倖的是，多數使用該藥物的孩子恢復狀態喜人，他們的吞咽功能和肢體活動得到明顯改善，甚至有的孩子已沒有了該病的症狀。

但價格也貴的出奇，一支就需70萬（約合新臺幣294萬），堪稱世上最貴的藥物。

​錢，決定了孩子生命的長度。

我把她帶來到人世間，期盼著她能陪伴我走過一段美好的歲月，如今我卻不敢奢求其他，只盼望她能活著就好，這是我和丈夫當前最簡單的想法。

女兒病情確診後一直是由我全天照顧，丈夫則出去打工掙錢。但因我本身是癌症患者，近期複查左邊脖子開始腫大，醫生說有復發的風險，讓我好好休息，丈夫才不得已辭職，同我一起照顧女兒。

雯雯的每一天都是在清醒的狀態下承受著痛苦，可她就連哭都發不出聲音。

這個病到底有多痛苦？只有她自己知道。

雯雯因為肌肉疼痛，有時一整夜都睜著雙眼，甚至會痛到翻白眼。

肚子上的造瘺用於泵奶，傷口不能癒合動一下都會揪心。

近期，雯雯持續1個月的高燒預示著她的病情正在逐步惡化，離醫生告知的平均壽命只有兩個月了，她正一步步走向死亡。

只要孩子眼睛閉著，我就會用手試探一下鼻孔是否還有氣息，她的生命脆弱到隨時可能離開這個世界。

眼看著病友群裡的孩子，因沒有使用藥物一個接著一個離去，用上藥的孩子不僅能保命，症狀也明顯得到了改善。他們手腳能動起來還有些力氣，就連吞咽功能也在逐漸恢復。

看著同病的孩子卻有著截然不同的結局，我心裡明白再不打那一針，女兒的時間剩下的不多了，難道就這樣眼睜睜地看著她離開嗎？

她走了，我也可能就走了。

我自己身患癌症，近期複查也並不樂觀，但我早已把生死置之度外。

我一直都是把女兒當作是我自己生命的延續。

可明明能治療卻無能為力的殘酷現實，讓我心裡承受了巨大的負罪感。

雯雯生病後近一年裡，我們已花去30多萬（約合新臺幣126萬），卻仍然要眼睜睜地看著女兒的生命一點點流逝，我急的像熱鍋上的螞蟻。

但我沒有放棄希望，仍在努力為女兒購買那一針救命藥。

我期盼著女兒 有 站起來的那一天，能開口叫我一聲媽媽，就算是死，我也無憾了。