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患「玻璃骨」曾27次骨折 19歲男盼修心理學助同路人
2020/07/26

未來繼續加油追夢!

身患罕見的「成骨不全症」,安徽阜陽這位應屆高考生孫新運的骨頭異常脆弱,即使輕輕一碰也有機會造成骨折,成了別人口中的「瓷娃娃」。不過身體上的疾病未有局限他的理想,即使坐在輪椅上仍努力讀書溫習,期望在高考取得佳績,升讀心理學,揚言要過一個有意義的人生。

成骨不全症 (Osteogenesis Imperfecta) 是一種罕見的遺傳病,患者的骨骼脆弱且耐受力弱,容易出現骨折,目前亦沒有治癒方法,只能依賴患者小心避免碰撞。今年19歲的孫新運正是此病患者,出生不到一周已無故出現右肩骨折,隨後十多年的求學生涯中,更先後出現過27次骨折。

為了給他治病,父親只好長年在外地打工賺錢,而媽媽則負責在家貼身照顧他和妹妹,以及失明的祖母。孫新運自小便在家人的呵護下長大,每天由媽媽以三輪車接送上學,可是在2011年他陪伴祖母外出時不慎跌倒,意外在雙腿造成3處骨折,本來還可勉強走路的他,只得從此坐在輪椅上。

孫新運喜愛讀書,亦很有天份,但他的求學路並不平坦,2014年時更因父親患上強直性脊椎炎,而無奈停學。停學兩年間,他坦言頓時失去了人生希望,幸好得到慈善團體和有心人的幫助,前往山東接受治療,改善骨折情況,終於在2016年重返校園,並於2017年順利升讀高中。

「當時真的感覺上學沒有希望,但是理想告訴我,我不能就這樣頹廢下去。」他十分珍惜這次繼續學業的機會,更訂下時間表每天溫習逾10小時,揚言要以知識改變命運。

日前高考結束後,他回到家鄉向祖母報喜,又表示希望考入應用心理學系,幫助其他身患殘疾的同路人。他形容,不少殘疾人容易因自身情況而自卑,不願意跟他人交流,希望以同路人身份藉心理學開解他們,「他可能很聰明,但是他沒有未來,(我希望)能夠為社會上的這些人,緩解一下他們的心理負擔。」

孫新運直言:「我想要的是一種有意義的生活,雖然我身體不好,但是我希望能夠貢獻自己的一份力量。」